La drépanocytose

Le service de pédiatrie du CHIC est centre de référence depuis 2007 pour la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose, thalassémie, et déficit en G6PD. La labellisation vient d’être reconduite en 2017.

 

Le centre de référence, créé par le Dr. Françoise Bernaudin, est actuellement dirigé par le Dr. Corinne Pondarré, en collaboration avec les Drs Annie Kamdem et Cécile Arnaud et en coordination avec l’ensemble des équipes pédiatriques du CHI de Créteil (CHIC). Des milliers d’enfants ont été suivis , et 600 enfants sont régulièrement suivis.

La prise en charge en pédiatrie se fait dès la naissance via le dépistage néonatal, jusqu’à la transition vers les structures adultes. Depuis 2016, les patients drépanocytaires adultes sont pris en charge au CHIC,  dans le service de médecine interne du Dr. Isabelle Delacroix.

La prise en charge est diagnostique (Annonce de la maladie, diagnostic de la maladie et de ses complications, bilans annuels, conseil génétique)  et thérapeutique, avec notamment accès précoce aux trois thérapeutiques dites d’intensification (Hydroxycarbamide (HydréaR et SiklosR), programmes transfusionnels dont érythraphérèses, et greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Nous soutenons également le développement de thérapeutiques innovantes telles que la thérapie génique et les nouveaux médicaments.

La prise en charge est pluridisciplinaire, médicale, chirurgicale (cholecystectomie, splénectomie, chirurgie osseuse, cryopréservation ovarienne et testiculaire pré greffe), obstétricale (congélation du sang de cordon à la naissance des frères et sœurs des enfants malades, en vue d’une greffe), psychosociale, éducative (programme d’éducation thérapeutique pour la drépanocytose),  et scolaire (mise en place de l’école à l’hôpital).

 

Le service pédiatrique du CHIC, apporte depuis de nombreuses années, une complémentarité d’expertise, de recours et de recherche pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques. C’est le seul service proposant précocement la greffe, dès lors qu’une intensification thérapeutique est indiquée, et qu’il y a un donneur intrafamilial compatible. Le centre est également reconnu pour son expertise et ses travaux de recherche dans le domaine de la vasculopathie cérébrale, notamment radiologique, grâce aux travaux du Dr Suzanne Verlhac.

INFOS SUPPLÉMENTAIRES

Contacter le service

Secrétariat d’Hôpital de Jour de pédiatrie : 01 45 17 53 91

 

Équipe médicale

Pr Corinne PONDARRE

Dr Cécile ARNAUD

Dr Annie KAMDEM

Infirmière coordinatrice : Emmanuella LEVEILLE

Conseil génétique

Responsable : Pr. Benoit FUNALOT

Conseillère en génétique: Mme Christelle REMUS

Téléphone secrétariat: 01 45 17 50 39

Mail secrétariat : service.genetique@chicreteil.fr