La drépanocytose

Le service de pédiatrie du CHIC est centre de référence depuis 2007 pour la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose, thalassémie, et déficit en G6PD. La labellisation vient d’être reconduite en 2017.

 

Le centre de référence est actuellement dirigé par le Pr. Corinne Pondarré, en collaboration avec les Drs Annie Kamdem et Cécile Arnaud et en coordination avec l’ensemble des équipes pédiatriques du CHI de Créteil (CHIC). Des milliers d’enfants ont été suivis , et 600 enfants sont régulièrement suivis.

Depuis 2016, le CHIC prend en charge les patients adultes, dans le service de médecine interne : Transition enfants-adultes avec consultations communes, médecin interniste le Dr. Isabelle GENTY  dont l’activité est dédiée à la prise en charge des adultes atteints de drépanocytose, hospitalisation en service de médecine interne, service d’accueil des urgences, et service de réanimation (Dr. Cecchini).

Le CHIC est impliqué dans la prise en charge des femmes enceintes drépanocytaires. Au CHIC sont réalisés le conseil génétique des hémoglobinopathies ; le diagnostic prénatal et la congélation de sang cordonal.

Le site du CHIC a une expertise unique pour l’intensification précoce  par Hydroxyuree, et pour le traitement par greffe de cellules souches hématopoïétiques ( préparation transfusionnelle à la greffe, bilan prégreffe et prise en charge post greffe ).

La prise en charge est pluridisciplinaire, médicale, chirurgicale (cholecystectomie, splénectomie, chirurgie osseuse, cryopréservation ovarienne et testiculaire pré greffe), obstétricale (congélation du sang de cordon à la naissance des frères et sœurs des enfants malades, en vue d’une greffe), psychosociale, éducative (programme d’éducation thérapeutique pour la drépanocytose),  et scolaire (mise en place de l’école à l’hôpital).

Le site du CHIC a une organisation qui permet de proposer, au sein du même service de pédiatrie générale, le suivi des patients en consultation, la prise en charge 1/ aux urgences pédiatriques, 2/ en unité d’hospitalisation de jour (bilans annuels et transfusions) et en unité d’hospitalisation complète pour les complications (avec unité de soins continus), ceci au sein du même service de pédiatrie générale. Le service de pédiatrie est autonome pour la réalisation des érythraphérèses.

 

INFOS SUPPLÉMENTAIRES

Contacter le service

Secrétariat d’Hôpital de Jour de pédiatrie : 01 57 02 33 17

 

Équipe médicale

Pr Corinne PONDARRE

Dr Cécile ARNAUD

Dr Annie KAMDEM

Infirmière coordinatrice : Emmanuella LEVEILLE

Secrétaire de coordination: Abla BENELHANI

Conseil génétique

Responsable : Pr Benoit FUNALOT

Conseillère en génétique: Mme Christelle REMUS

Téléphone secrétariat: 01 57 02 33 31

Mail secrétariat : service.genetique@chicreteil.fr