Centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare)
Le centre de Référence des Maladies Respiratoire Rares (RESPIRARE®) du centre intercommunal de Créteil (CHIC) a été créé en 2017.
Il prend en charge l’ensemble des pathologies respiratoires rares de l’enfant et de l’adulte. Il s’agit d’un centre mixte recevant des patients enfants et adultes, atteints de maladies respiratoires rares.
Une équipe pluridisciplinaire comprenant 5 médecins, un généticien, deux infirmières coordinatrices, une diététicienne, une kinésithérapeute, un éducateur d’activité physique adaptée, un psychologue, des assistantes sociales et une secrétaire. Le centre est responsable du diagnostic et et du suivi de tous les patients jusqu’à l’âge adulte. Il s’appuie sur 4 services incluant la néonatologie, la pédiatrie, le service de pneumologie et le service d’ORL.
Ces 4 structures ont un lien étroit au travers de réunions communes (réunion infectiologie) qui permet d’assurer la prise en charge des patients à tout âge.
Il est aidé dans ces missions par plusieurs plateformes incluant les explorations fonctionnelles le service de microbiologie, d’anatomo-pathologie et de radiologie.
Enfin le centre de recherche clinique (CRC) et le centre de recherche biologique (CRB) viennent en appui pour la recherche clinique. Plus d’infos ici
Publication d’un PNDS sur la dysplasie bronchopulmonaire coordonné par RespiRare
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est un référentiel de bonnes pratiques sur une maladie rare donnée. Destiné aux professionnels de santé, il permet de leur expliquer la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins des patients atteints de cette maladie.
Ainsi, le Dr Céline Delestrain, du service de pédiatrie et centre de référence des maladies respiratoires rares (Respirare) du CHIC, a co-coordonné la rédaction du PNDS sur la dysplasie bronchopulmonaire, publié le 10 août 2023 sur le site de la Haute autorité de santé.
Cette maladie respiratoire est une complication pulmonaire majeure induite par une extrême ou grande prématurité.